A descoberta de uma doença rara hereditária mudou completamente os rumos da vida de Ana Eliza. Administradora hospitalar por mais de duas décadas, ela passou a enxergar a própria trajetória sob uma nova perspectiva após perdas familiares e o diagnóstico precoce da Amiloidose Hereditária por Transtirretina (ATTRv), condição genética rara e progressiva que afeta diferentes órgãos e sistemas do corpo.
Em 2012, Ana perdeu o pai após um infarto sem diagnóstico conclusivo. Quatro anos depois, uma tia recebeu o diagnóstico de ATTRv, o que levou a família a investigar a possibilidade da doença ter origem hereditária. A partir desse acompanhamento, Ana realizou o teste genético e descobriu precocemente que também convivia com a condição.
Embora o impacto inicial tenha sido desafiador, Ana transformou a experiência em um novo propósito de vida. As limitações físicas e a necessidade de acompanhamento constante fizeram com que ela precisasse se afastar da liderança hospitalar, mas abriram espaço para uma atuação voltada ao acolhimento e à conscientização sobre a ATTRv.
Hoje, ela atua como ativista e comunicadora nas redes sociais e em eventos, compartilhando informações sobre a doença e incentivando o diagnóstico precoce. Sua mensagem busca levar esperança, empatia e acolhimento a pacientes e familiares que enfrentam a mesma condição.
O que é a ATTRv?
A Amiloidose Hereditária por Transtirretina (ATTRv) é uma doença genética rara e progressiva causada por uma mutação hereditária responsável pelo acúmulo anormal de proteínas amiloides em tecidos e órgãos, especialmente no sistema nervoso e no coração.
A convivência com a ATTRv envolve sintomas neuropáticos e gastrointestinais, como dores nas mãos, espasmos, dormências nas pernas, além de crises alternadas de diarreia e constipação. O tratamento exige acompanhamento multidisciplinar contínuo, incluindo cardiologista, neurologista, endocrinologista e nutricionista, além de terapias complementares como pilates, fisioterapia, acupuntura e suporte psicológico.
Mesmo diante dos desafios, Ana mantém planos e sonhos pessoais, como viajar para destinos que deseja conhecer entre eles Disney, Índia e Machu Picchu, e realizar o sonho da maternidade, refletindo também sobre os impactos genéticos da doença, que possui 50% de chance de transmissão hereditária.
Viver é Raro
A história de Ana Eliza integra a terceira temporada da série Viver é Raro, produção da Casa Hunter que amplia o debate sobre doenças raras, diagnóstico precoce e qualidade de vida dos pacientes. Os episódios estão disponíveis para não assinantes no Globoplay.
